為了避免李華的身體不穩定而導致神經損傷致截癱等相關風險，幾位醫生跪趴著幫助李華穩定身體。

湖南省祁陽縣潘市鎮46歲的李華心愿很簡單：能看到母親的臉，盡管母親每天都在他身邊。

可他抬不起頭。

他的頭折疊著，貼著胸、胸貼肚子、臉貼大腿，整個人像一把折疊刀。

第一次見到李華時，深圳大學總醫院脊柱骨科主任陶惠人彎著腰，團隊所有成員都盡可能利用自己的角度，力圖看清李華的全貌。但是沒有一個人能看得清。

他們看不到李華的全臉。

李華是全世界有公開報道后凸畸形最嚴重的強直性脊柱炎患者。“像李華這樣連頭都已經折疊到緊貼大腿的病例，國內外都極其罕見”。陶惠人說， 迄今為止，國外有文獻記錄最嚴重的強直性脊柱炎后凸畸形病例，是一個頭部折疊到距離大腿尚有20多厘米距離的韓國小伙子。

“都無法用現有的醫學名詞來定義了。”陶惠人多年來保持著年主刀脊柱側彎手術300臺以上，累計已經有近1萬臺手術量。陶惠人和他的團隊，只能用一個中英文合并的詞來定義這個病例——“3-on折疊人”，即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨)。

這樣折疊的日子，他過了整整28年。

大會診

看到李華的第一眼，曾經參與中國首例換臉術，經歷過很多疑難病例的孫焱芫知道，這將是她30年麻醉醫生生涯中最嚴重的一個病例。“這不僅是對我和我的團隊的挑戰，也是對全世界麻醉醫生的挑戰。”

對整個醫院來說，這也是脊柱骨病科的珠穆朗瑪峰。2019年8月14日，第一次術前專家大會診，從院領導到11個科室的負責人全來了。講臺上，陶惠人用一頁一頁的PPT，向大家解讀李華的病情。

放射科吳光耀主任第一個發言。由于李華身體折疊，放射科無法進行磁共振掃描、雙能骨密度儀檢查，很多人體細節不能清晰展現。憑著多年的臨床經驗，吳光耀說，“患者內臟和血管雖然看不清楚，但總體來說，并沒有太大的異常”，但是，“從CT表現看患者骨質疏松嚴重，應注意術中內固定把持力，注意抗炎治療及術后內臟系統應激反應。”

呼吸內科任新玲主任表示，患者口唇發紫，平時活動量少，幾乎未動用肺儲備功能，身體折疊導致胸廓及肺部長期受壓，肺活動受限，應該存在著限制性通氣功能障礙。肺的功能基本可以耐受手術。但是，“要注意圍手術期肺部管理，避免肺炎發生”。

心血管科主任李海鷹則認為，因為體位受限，患者心臟彩超僅可見部分心臟。“患者心臟、大血管受壓，手術復雜、時間長，手術過程中存在循環衰竭、心律失常等并發癥可能，心內科團隊隨時準備提供心臟方面的強力支持”。

很快，大家的目光都投向麻醉科主任孫焱芫。

“首先不能局麻，創傷太大了；病人椎間隙太窄，腰麻也不可能；神經阻滯的話效果不確切，而且如果發生局麻藥入血引起驚厥或呼吸困難，李華就有生命危險！只能全麻，而且導管如果插不進去，不僅僅是不能手術，最大的問題是安全性，因為麻醉面罩完全塞不進去，一旦機體反應嚴重，呼吸、循環系統的控制權都不在我們手里，沒有復蘇和搶救的機會。”

孫焱芫一大段話講完，現場突然冷下來，會場足足安靜了5秒鐘。大家都明白，這個手術只有成功一條路，一旦失敗，沒有補救的機會。這對他們是從未有過的巨大考驗。而手術的第一關，就是麻醉。

李華18歲患病前拍的最后一張圖片

在李華面前，面罩、喉鏡、喉罩……這些常用的麻醉設備和手段都毫無用武之地。在國外，像這樣的重度困難氣道，麻醉醫生經常放棄插管，通過建立體外循環保障供氧。可即使選擇這樣昂貴、復雜、創傷巨大的方法，對李華也是不可能的，因為他的股靜脈、頸靜脈同樣被遮擋，無法放置體外循環的導管。

只能采用纖維支氣管鏡實施清醒氣管插管。“因為纖支鏡是一種軟鏡，可以彎曲也可以調節角度，能一邊探索一邊往前走”。

清醒插管刺激大，病人很不舒服，而且一旦誘發喉痙攣或者呼吸抑制，對李華來說就是致命的。因此，既要病人清醒和保證呼吸安全，也要兼顧病人平穩和舒適，只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精準的鎮靜，才能避免過度刺激，實現成功插管。

“有成功的把握嗎？”

“沒有，但我愿意去試一試。”

會后，孫焱芫坦承，自己之所以愿意去試，主要原因是對李華的同情，“他的生活質量甚至生存都令人堪憂”；其次是對同事的信任。“我知道有風險，但我們沒有退路，如果我們做不到，后面一切的可能性，都沒有了”。

一次次討論后，方案定下來。“只能一段一段，打斷他的股骨、頸椎、胸椎、腰椎，然后將全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能實現脊柱變直，重新打開李華完全折疊的身軀。”陶惠人說。

病史

李華第一次感到鉆心的疼痛，是在10歲那年。“右腳關節疼，疼痛感一直延續到了膝蓋，后來膝蓋里流出了黃水”。趕到醫院，醫生把腫得很高的膝蓋打上封閉，又抽出膝蓋里的黃水后，膝蓋和腳都不疼了。李華覺得病好了。

沒想到過了8年，同樣的疼痛又在另一只腳上出現了，從腳疼到膝蓋。李華又去醫院，同樣的治療方案，但是疼痛沒有像8年前那樣消失。

很快，腰部就沒力了；接著，走路時要用手壓著髖部才能勉強行走；再往后，睡覺時髖關節會把他疼醒，無法平躺，只能側著睡。

四處求醫，醫生說是關節炎。他問醫生，為什么總是換著關節疼？有醫生回答：“這叫游走性關節炎。”

后來，李華疼得只能彎著腰走路。沒多久，李華的脖子也開始變彎了。

這個農村家庭借到錢就去看病，借不到錢就不看。因為病情復雜，四處求醫沒有結果，李華學會了用感冒藥鎮痛，“又便宜又管用”。

直到這一天來臨——整個人的脊柱，長成了一張難以形容的彎弓，脖子越來越彎，彎到了臉都已經緊貼到大腿上，再也分不開。

他每天只能在中午非常費勁地吃一點飯，晚上因為胃部受壓吃不下飯，他開始出現營養不良和嚴重的骨質疏松，心肺功能也不好；走路時腿用不上力，拄拐杖容易摔跤，就拄著一張小板凳移動。

2018年的一天，剛吃完感冒藥，吐了很多血，李華才去大城市看病，因為手術難度太大，他再一次被醫院拒絕了。

更麻煩的是，腹部壓瘡出現了。

2019年的5月，夏天還沒有正式來臨，李華就已經感到酷熱難當。因為長期蜷曲，腹部和胸膛長期得不到清洗，身體分泌的大量污垢堆積，形成的壓瘡開始散發出陣陣惡臭。

壓瘡產生的疼痛甚至超過了起初的關節疼痛和長期蜷曲的痛苦。“感覺皮膚已經磨損到很薄的地步了。”李華說。

不能再等了。在母親的陪伴下，李華從湖南到了深圳。

第一次手術：空間

手術的第一個前提，就是李華腹部的壓瘡徹底痊愈。

上藥是個大工程。兩個人要前后抱住李華，把他的身體稍微掰開一條縫隙，護士再用一根長棉棒沾上藥水，盡可能擦到潰爛處。每次護士都要戴上幾層口罩，才能忍受住壓瘡散發出的惡臭。換好藥后，為了讓傷口不被藥水長時間浸潤，護士們還想出了用吹風筒吹干傷口的辦法。

與此同時，陶教授讓李華每天吹氣球，鍛煉肺功能。

兩個月后，李華終于具備了手術的條件。

8月15日一大早，雙側股骨頸截骨術開始。

手術體位成問題，所有的手術幾乎都采用平躺的體位，如果以李華這種姿勢進行手術，很容易因為頸椎不受力、無有效支撐點導致關節被壓壞。

護士們找到了一個可行的辦法。她們給手術用的塑膠手套灌上水，但又不能太飽和，做成大小不一的流體水囊體位墊。水是流動的，身體壓上去的時候壓力會外擴，起到了分散壓力的作用。

一個U型的水囊屁股墊，成了李華第一次手術最好的穩定器。“坐好了”的李華終于開始了第一次艱難的麻醉氣管插管。

患者清醒時插管刺激大，對表面麻醉和鎮靜的拿捏必須十分精準。手術室里，孫焱芫先用擴鼻器經一側鼻孔對患者的鼻、咽、喉進行表面麻醉，另一側則置入鼻咽通氣道，實施高流量通氣。同時采用滴定法泵注藥物，減輕患者的插管刺激。

術前，孫焱芫找李華進行了4次談話，說的最多的一句話就是，你放心，我會盡力的。“我當時可沒告訴他會有什么危險，就是告訴他一定要相信我，同時在清醒時一定要聽我指令。”

比食指還粗的管子插入李華左側鼻孔的時候，“每前進一點，我都會和他溝通，讓他深呼吸，對抗不適感”。孫焱芫順利找到聲門，將導管成功插進氣管的時候，整個手術室都歡呼起來了。

71歲的李華媽媽唐董陳在手術室外焦慮地等候著。她流著眼淚說，做手術會受苦，但他都受了20多年苦了，現在這一點苦沒什么。

她從40多歲就開始帶著李華四處求醫。農閑時，她靠給別人紅白喜事時做飯賺一點錢。自打李華病情加重后，她再也出不了門了，每天給李華擦身、喂飯、端大便，像照顧嬰兒一樣照顧他。家里很快就舊債未了又欠新債。

在媽媽眼里，李華是個很乖的娃娃，十歲就會自己做飯，學習成績好，每天一放學回家就幫家里打豬草、燒柴火，很心疼人。“怎么就得了這么個病呢？”

第二次手術：抬頭

第一次術后，李華的面部和股骨間第一次有了空間，但讓陶教授遺憾的是，術后雙腿能打開的空間還是不夠，頭還是很低，下一次手術的難度還是很大。

必須修改已有的整體方案。本來定好的手術方案是頸椎截骨手術放在最后做。因為這個手術最兇險。相當于在頸髓動刀，從大腦延伸到全身的神經都要從這里經過，誤傷一根，輕則癱瘓，重則生命垂危。

但現在，最后一次手術，必須提前做。

“整個手術過程，其實最難的是手術策略的制定”，陶惠人那段時間“特別焦慮”，經常一個人在辦公室坐到深夜。

接下李華這個病人，陶惠人不是沒有猶豫過，風險太大。他第一次看到李華寄來的病例，第一步就是找孫焱芫，商量麻醉的可能性。孫焱芫表示，你上，我就上。

最后他告訴李華，如果李華愿意接受這個挑戰，就來深圳，他會動用自己所有力量來完成。而此時，醫院也表態，舉全院之力支持。

分管醫療的副院長鞏鵬教授參加了兩次MDT(多學科聯合診療)，他說李華這個3-on折疊人案例，是脊柱骨病科的珠穆朗瑪峰。在一個被疾病折磨了28年、即將耗盡生命最后一絲火光的人面前，聲名不再那么重要。

“我想，在座的各位都希望，這樣的一個人幾個月之后，能從我們醫院的大門口，堂堂正正地走出去。”鞏鵬在會上說。

第一次手術后，下了手術臺的陶惠人極度疲倦，但一邊走還一邊給自己的愛人打電話。“夫人是心臟學科的專家，我發現患者第一次手術時心率有點快，就跟夫人商量是什么原因。”后來陶教授的夫人告訴他可能是因為失血有點多，陶教授在第二次手術時就多輸了血，心率果然降下來了。

第二次手術，陶惠人決定給李華先矯正頸椎后凸，讓李華能夠抬起頭來、直視前方。

除了頸髓動刀易危及大腦以及全身神經外，頸椎矯正度數更需要精準，多一度李華雙眼朝天，少一度就看不到遠方。到底在什么位置開刀，這是一個問題。

再加上，麻醉依然是一個繞不過去的難關。第一次手術時，管子是插進去了，但是后續的困難接踵而來。由于李華長期體位受限，心肺功能只有正常人的1/3，手術創傷大，術中血流動力波動劇烈，一旦出現心跳驟停，連胸外按壓的機會都沒有。麻醉團隊最后使用了全麻基礎上的骶管阻滯。

很幸運，第二次手術非常成功。陶惠人最終將李華第7頸椎截骨，第4頸椎至第4胸椎融合，糾正頸椎罕見畸形，讓“斷頭”復位。

術后的李華清醒著離開手術室，28年來第一次可以抬頭看別人，別人也可以看清他。他抬頭看人的第一反應是愣住了，然后是笑，一直不停地笑。

他向著醫生的方向，邊笑邊比出了一個大拇指點贊的手勢。孫焱芫第一次看清了他的臉，高興地說：“沒想到你長得還挺年輕，是個帥哥呀！”

時隔28年，他終于又要看到媽媽的臉了。他有些害羞，甚至有些不太敢看媽媽，那種感覺很復雜。

他說，那一刻，是一種從來沒有過的陌生感。“本來可以想像得到媽媽會變老，但怎么變得這么老了，讓我都不認識了。”

回到病房，李華28年來第一次看到了電視，觀看當晚電視直播中國男籃對波蘭“姚頭嘆琦”的一戰后，他說，“幸福都靜止了。”

媽媽唐董陳一直在一旁抹淚，“可以抬起頭了，吃飯也沒那么難了。”

第三次手術：躺平

更大的困難還在后面。前兩次手術分別打斷了李華的股骨和頸椎，這次要打斷胸椎和腰椎，然后將全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能實現脊柱變直。手術一環套著一環，不允許任何一個環節出問題。

2019年9月18日，牽動全院人心的第三期手術開始了。這是讓李華能夠躺平的關鍵一步。

而難點中的難點，就是找準脊椎最彎曲的兩處地方。

術前，陶惠人就帶領脊柱外科醫生段春光等團隊成員多次演練，反復確定手術方案。初步確定打斷最彎曲的第12胸椎和第3腰椎，然后再重新拼接成直線，讓第8胸椎到第5腰椎融合。

這次手術的復雜程度不亞于以往的任何一次。手術需要在截骨后從“膝胸俯臥位”，變為真正的俯臥位。“這對醫生和護理團隊都是極大的考驗。”

其他困難也接踵而來。患者術后疼痛的問題如何解決？手術預計出血量會非常大，神經癱瘓風險極高。另外，如何在已經錯綜復雜的解剖結構中找到一根可靠的深靜脈，如何在出血量可能有自身循環血量2-3倍的情況下，維持術中內環境的穩定？

手術前的李華

第三次手術從當天早上8點一直做到了晚上10點，歷時整整15個小時，出血量為2600ml。團隊基本用上了手術室能用上的所有監測設備，并在術中采用目標靶向液體治療，保證患者術中循環的穩定。

為了避免身體不穩定引發神經損傷導致截癱，手術臺下還有幾名年輕醫生跪趴著，在無菌巾的隔離下幫助李華穩定身體。

9月18日晚上10點，蘇醒后的李華被推出手術室，已經是正面仰躺的姿勢了。

李華28年來，終于又一次體會到平躺著睡覺的滋味。可是護士發現，李華雖然是平躺著，卻一直嚷嚷著說“我要睡覺”。原來，習慣了蜷縮著睡覺，李華已經不習慣平躺了。

李華全身植入了近30個釘子，手術后的前三天，李華只能在醫生護士的幫助下翻身活動。脊柱骨科的護士輪流24小時值班護理。每次進病房，她們都會叫他“華哥”，還買來了新鞋、新褲子。

術后，陶惠人每天都要來看好幾次李華。“生怕他出一點點小問題。”

此前，陶惠人發現來就診的這類病人幾乎都是因為家庭經濟條件不好，才走到了身體極度彎曲這種地步。所以大多數來住院都是一個人，缺少家人溫暖。醫護會集中為病人們過生日，墻上貼著一張記錄病人生日的表格。

“這種病最大的問題不在身體上，而是在心靈上。”陶教授說。

第四次手術：直立行走

半個月后，第四次手術就要進行，可李華突然發燒了。

“那次發燒把陶主任嚇壞了，還以為是感染了。”脊柱骨科護士長羅振娟回憶說。

原來，李華終于平躺著做了一次核磁共振術前檢查，著涼發燒了。后來進行了一些抗炎治療，他就退燒了。

羅振娟也深深地記得第一次見李華的場景：一只輪椅在前面走，她從后面完全看不到輪椅上有人。跑到輪椅前面，她被震撼到了——像是有人奮力地全身蜷縮著，在一條狹窄的隧道內躬身擠過，卻再也抬不起頭來。

因為這場發燒，第四次手術推遲了。陶惠人每天都要多次看李華，大家都很焦慮手術什么時候開始。

第四次手術是要為李華進行雙側髖關節置換，使他站立行走成為可能。

“如果沒有這一步，或者說這一步不成功，李華的前面三次手術就都是失敗的，因為考量手術是否成功的標準，是李華能否站起來、走起來，甚至跑起來。”陶惠人說。

這次手術，可以預計到的風險是骨質疏松嚴重，出血量大。另外臥床時間長，有部分肺不張，一側出現了胸腔積液。

10月22日，全院再次召開李華第四次手術術前多學科大會診。十多位科室主任又聚齊了。

感染控制科陸堅主任說，因為胸、腹長時間疊在一起，形成死腔，容易有細菌，甚至是多重耐藥菌存在；短期連續四次手術，會導致機體免疫功能低下，手術相關感染風險極高，應采取積極措施進行預防。

第三次手術后李華的胸部CT結果顯示有胸腔積液，這一突發狀況直接影響到手術是否需要延期。胸心外科主任張曉明判斷：從胸腔積液量和形態看，基本可以排除膿胸。患者無明顯通氣障礙，可以耐受手術。

手術后的李華 本版圖片均為受訪者供圖

ICU(重癥醫學科)宋志主任也表示，患者經過三次手術創傷，機體本身的應激反應可以導致血常規等非特異性指標升高，胸腔積液不影響手術。患者長期臥床，時間越久，狀態越差，建議手術。

第四次手術，陶惠人還請來了國內著名關節手術專家吳堯平主刀。這次手術為李華換上了兩側的人工髖關節，幫助他的雙腿恢復了前后擺動，讓他重新站立。

從2019年8月15日到10月31日，四次馬拉松式的手術，總共累計用時38小時。

術后第二天，李華可以扶著坐起；術后第10天，獨立坐起；第15天，攙扶站立。第一次下地的時候，陶惠人在旁邊全程指導，但陶惠人還是緊張得冒了一頭汗。

術后，為了讓李華每天在床上坐著進行牽引恢復，醫院特制了床上牽引器，讓他從最小的小杠鈴開始鍛煉肌肉力量。

12月2日，李華緊握助行器，運氣、用力，站起來，兩條胳膊因為用力晃得直抖，兩條腿邁出去，也有點八字，但終于還是邁出了自己46歲重新出發的第一步。

李華媽媽站在一旁，偷偷用衣角擦眼淚。

她一直保留著一張照片：1991年，18歲中學畢業的李華，穿著黑褲白衫，雙手叉腰，直直地站著，拍下了患病前最后一張照片。那時，他身高近1.7米。

少年時，他向往當一名軍人。20多年的折疊人生，他的理想早就被折碎了，他只希望有一天像個健康人一樣，直立行走。

在媽媽眼里，李華非常樂觀，人緣好。鄰居、朋友都喜歡找李華聊天，看不見別人的李華，會靜靜地聽，聊天幫他們解壓。他還給上小學的小侄女輔導功課。

李華的手術總共花費了70多萬元，手術四次大概40多萬元。據李華介紹，醫保可以報銷近50萬元 ，專門救治家庭貧困脊柱畸形青少年的智善公益基金會捐了13萬元，還有10多萬元的缺口。

李華從湖南出發時帶了4萬多元，住院押金交了3000元，除去母子兩人的生活費等其他開銷，如今只剩下1萬元多了。

李華和小侄女一起玩

李華感到萬幸，醫保支付的近50萬元，解決了大問題。據記者了解 ，目前全國除個別地區將強直脊柱炎病列入“整容矯形”項目不予報銷外，多數省市自治區都列入了大病醫保。李華覺得這救了自己的命。

如今，他可以在10米長的病房，慢慢地走上兩圈，盡管這要花去一個多小時。

他很清楚，他還會有下一個10米，再一個10米，再一個……“等2020年春暖花開的時候，就可以站直身體，自己走回湖南了。”

記者 劉芳 來源：